自然寿命平均仅32岁,很多名人罹患该病,《马凡综合征知识普及手册》首发

2021-05-11 17:22:22 发布
近日,第六届全国马凡病友大会在上海德达医院召开,上百位马凡病患者及家属来到现场,共同见证首本马凡病科普书籍《马凡综合征知识普及手册》的发布。马凡综合征属于罕见病,全球每5000人中有1人患有此病,上海德达医院孙立忠院长表示:“马凡病的普及工作还非常不到位。这六年马凡从治疗手段到普及都有了很大的改善,希望我们患者的精神面貌以后也有很大的改变,能从困惑到微笑。